در این روایت سراغ شقایق رفته ایم. دختر جوان و زیبایی که سال هاست با مشکل کولیت روده مواجه است. او معتقد است در تمام این سالها در کنار این بیماری بزرگ و صبور شده است و حتی خاطرات وحشتناک بعد از جراحی هم الان برایش آزار دهنده نیست و معتقد است زندگیش فرقی با یک انسان عادی ندارد.
شقایق ۲۷ ساله است. پدرش در یکی از قسمت های اداره برق رییس بوده و بیمه ایران و تکمیلی هم دارند. فرزند اول خانواده است و می گوید از بدو تولد بدنش ضعیف بوده است. علوم آزمایشگاهی خوانده و به همین خاطر نگاهش نسبت به بیماری شاید از بقیه وسیع تر باشد. او می گوید از نظر مالی مشکل چندانی نداشتیم اما پدرم آدم آرامی نبود و زود عصبی می شد. از نظر آشنایی قبلی با کولیت هم هیچکس در خانواده اش سابقه ی این بیماری را نداشته است. شقایق کلاس اول راهنمایی بوده که دچار اسهال خونی و دل پیچه می شود. قبل از آن را کامل به خاطر نمی آورد اما احتمال می دهد مشکل یبوست هم وجود داشته است. دفعش فقط شامل خون بوده است. از همین کم خونی دچار مشکل می شود و او را به بیمارستان می برند. حدودا یک سال گذشت تا بیماری او را تشخیص دادند و در این یک سال به انواع متخصص ها حتی روماتولوژیی و دکتر طب سنتی هم مراجعه کرد. سرانجام پزشکی که به تازگی از آمریکا بازگشته بود و متخصص گوارش کودکان بود بیماری شقایق را در بیمارستان کودکان بهرامی در نظام آباد تشخیص داد. بیماری کولیت یک بیماری اتو ایمن است. این نوع بیماری ها درمان قطعی ندارند. در این عارضه سیستم ایمنی بدن به جداره ی روده حمله می کند و باعث می شود خونریزی کند. برای درمان بیماری کورتون تجویز می کنند که منجر به تضعیف سیستم ایمنی و کاهش اثرات بیماری می شود. در ابتدا زخم روده ی بزرگ شقایق ۱۵ سانتی متر بوده است یعنی یک دهم اندازه ی کل روده اما در طی سالیان متوالی بیماری پیشرفت کرد.سال ۹۳ خونریزی ها باز شروع شد و کورتون مصرف کردن چه به صورت خوراکی و چه تزریقی فایده ای نداشت. شقایق به خاطر تداوم خونریزی ها دو بار هم بستری شد و کلونوسکوپی انجام داد و مشخص شد که کل یک متر و نیم روده ی بزرگ با پولیپ درگیر شده است و اصطلاحا بدن به درمان مقاوم شده بود.
سال ۹۴ شقایق با دکتر بابایی آشنا شد و ایشان دستور جراحی توتال کولکتومی را دادند یعنی روده ی بزرگ کامل برداشته شد و دو ماه کیسه کلوستومی به شقایق وصل بود و دفع از طریق آن انجام می شد.عمل جراحی در بیمارستان بهمن توسط جراحی که دکتر معرفی کردند انجام شد. این کیسه و این روش دفع سخت ترین قسمت بیماری برای شقایق بود. بعد از دو ماه روده ی کوچک شقایق به داخل بدن منتقل شد و به معقد وصل شد و و دفع از طریق عادی صورت می گرفت مثل بقیه ی انسان ها.
علت استفاده از کیسه کلوستومی این است که مصرف کورتون سیستم ایمنی بدن را ضعیف می کند. این تضعیف باعث می شود مدت زمان ترمیم روده یا هر بازسازی دیگری در بدن طولانی تر شود. کیسه نصب می شود تا عمل دفع از طریق دیگری انجام شود تا زمانی که روده به شرایط عادی برگردد و وظیفه ی خود را انجام دهد. شاید کسانی که کورتون زیادی مصرف نکرده اند اصلا نیاز نداشته باشند دفع را از طریق شکم و کیسه انجام دهند.
از همان زمان مشکل کامل حل شد و همه چیز به خوبی پیش می رفت اما سال ۹۶ ویروسی گریبان بدن تضعیف شده ی شقایق را گرفت. دچار اسهال استفراغ شد و بهبود پیدا نمی کرد تا این که بستری شد و متوجه شد روده ی کوچکش هم با همین بیماری درگیر شده است.
شقایق معتقد است استرس و عصبانیت این بیماری را تشدید می کند. او می گوید استرس ها و ترس ها باعث تشدید بیماری روده شده است اما آن زمان نمی دانسته و از استرسی شدن خود پیشگیری نمی کرده است.حتی دکتر برای شقایق قرص اعصاب هم تجویز کرده است.
تامین هزینه های درمان برای شقایق نگران کننده نبوده و بیمه اکثر آن ها را تامین می کرده است. آن عمل جراحی نزدیک هفتاد میلیون تومان هزینه داشته است که خوشبختانه سهم ناچیزی را خودشان پرداخت کرده اند. کلونوسکوپی هم هر دفعه تقریبا هشتصد هزار تومان هزینه دارد. کورتون داروی گرانی نبوده است اما داروهای مکمل روده هزینه ی بالایی داشته اند.آساکل,پنتاسا,سولفالازین,مزالازین
شقایق هر ماه سیصد قرص مصرف میکند یعنی روزی ده تا و با هزینه ی تقریبی ۴۰۰ هزار تومان. فعلا پنتاسا مصرف می کند دارویی که جذبش در روده ی کوچک انجام می شود و چون روده ی بزرگ شقایق دیگر وجود ندارد باید این دارو را مصرف کند.ترانزیت روده هم گاها انجام می شود. در این آزمایش پودر خاصی در آب حل شده مصرف می شود که قسمت های مختلف روده را روشن می کند و یک ساعت یک ساعت در حین حرکت محلول در بدن از روده که واضح شده عکس گرفته می شود.
شقایق بیماری اش را دردناک نمی داند اما درگیرکننده چرا. برای همین تصمیم گرفت روده اش را جراحی کند و بردارد.
در مورد رژیم غذایی می گوید گوشت خواری بیماری اش را تشدید کرده. او توضیح می دهد به خاطر کم خونی ناشی از دفع با خون یک سال هر روز حتی صبحانه کباب می خوردم غافل از آن که گوشت قرمز اسیدیته بدن را بالا می برد و همین موجب آسیب و جراحت بیشتر جدارهي روده میشده است. فست فود,تند تند غذا خوردن و غذاهای تند خوردن هم اسیدیته معده را بالا می برد و موجب ضرر بیشتر به زخم های روده می شود. در واقع رژیم غذایی شقایق با رژیم غذایی که همه برای سلامتی باید رعایت کنند تفاوت چندانی ندارد. البته در حین مصرف کورتون نباید نمک خورد چرا که باعث میشود تورم ناشی از کورتون تشدید شود. خود شقایق هم با مصرف کورتون اصطلاحا باد کرده است. ناگفته نماند تعداد وعده های غذایی باید بیشتر شود و حجم هر وعده کمتر. اصطلاحا کار روده را نباید زیاد کرد. آزمایش تخصصی این بیماری «کلپوروتکتیک» است که در ایران و چندین مرکز انجام می شود و هزینه ي تقریبی اش ۱۸۰ هزار تومان است. البته الان آمپول هایی وجود دارند که صرفا سیستم ایمنی جدارهي روده را ضعیف می کند و مثل کورتون کل سیستم ایمنی را تضعیف نمی کنند .
نظر دکتر:عود بیماری شقایق در زمانی بود که آمپول ها هنوز وجود نداشت و خود بیمار هم تمایل داشت با برداشتن روده علایم را از بین ببرد.
